Ümmügülsüm Yaşar Tarafından Yapılan Röportaj:

OTİZM’DE KULLANILAN YENİ TEDAVİ YÖNTEMLERİ

Otizm üzerine çalışmaların,tedavi yöntemlerin,yeni gelişmelerin tüm dünya tarafından yakından takip edildiği,örnek alındığı ülke Amerika.Siz de Amerika’da çok önemli otizm okullarında çalışmış bir terapistsiniz.Sizden Amerika’da bu işin nasıl yapıldğını,hangi tekniklerin kullanıldığını öğrenmek istiyoruz.Öncelikle size Dil ve Konuşma Terapisti/ Patoloğu kimdir,nasıl olunur bunu sorarak başlamak istiyoruz.

Dil ve Konuşma Terapisti/ Patoloğu nasıl olunur?
-Bunun dört yıllık bir lisans eğitimi var.Lisans eğitimi üzerine 3 yıllık bir master eğitimi alınır ve bunun üzerine 1 yıl tecrübeli bir Dil ve Konuşma Terapisti/ Patoloğu yanında klinik çalışma dönemi tamamlanır. Dil ve Konuşma Terapisti/ Patoloğu bir sağlık elemanıdır.

Peki  çok duyduğumuz bu “apraksi” nedir?
-Duyduğunu anlama ama anladığını ifade edememeye denir.  Çocuğa mesela ‘anne’ de bana dediğinizde, söylediğinizi anlar, söylemek/ yapmak ta ister fakat beyninde proses edip söyleyemez. Çocuğun konuşmasında olduğu gibi hareketlerinde de apraksisi olabilir. Örneğin apraksisi olan Otizm’li bir çocuğa ‘Ayakkabını Bağla’ ya da ‘Elini bay bay yapmak için salla’ dediğinizde  yapmak ister ama nasıl yapacağını bilemez. Bazen hareketleri başlattığınızda kendileri hareketi devam bile ettirebilir.
Otizmli çocuklara tanıyı kimler koymalıdır?Ve tanı konulduktan sonra ki süreç nasıl olmalıdır?
-Önce çocuk bir çocuk psikiyatristine veya bir çocuk nörologuna gitmelidir. O çocuğu inceler,tanıyı koyar.Doktor tanıyı koyduktan sonra uzman bir ekip ile tedavisi süreci başlatılmalıdır. Amerika’da bu tanıyı koyabilmesi için doktorun özel bir izni- lisansı olmalıdır. Amerika’da bu konuda özelleşmiş ve yine bu konuda özel izni- lisansı olan psikologlar da bu tanıyı koyabilir.

Bu ekipte kimler olmalılar?
-Amerika’da tanı konulduktan sonra aile bir rehabilitasyon şirketine yönlendirilir. Tanı genelde ilk 2 yaşta konulur ve bu şirketlerde ‘Erken Müdahale’ adı verilen şirketlerdir. Bu şirketlerde bulunan tedavi ekibinde bir konuşma terapisti, bir psikolog, davranış terapisti, özel eğitimci, iş uğraşı terapisti (duyu bütünleme terapisi veren ve günlük iş aktivitelerini yöneten kişidir, iş- uğraşı terapisti) bulunur. Çocuğun fiziksel durumuna bağlı olarak bir fizyoterapist de bulunabilir. Eğitim sadece çocuğa verilmez. Ayda bir bütün tedavi ekibi toplanır ve aileyle birlikte ‘Aile& Tedavi Takımı Toplantısı’ yapılır. Bu toplantıda hem aileye bir ay içerisinde çocukta ne gibi gelişmeler oldu bununla alakalı bilgi verilir, hem de gelecek ay içerisinde birlikte nasıl hareket edilmesi gerektiği ve tedavi planının nasıl olması gerektiği hakkında konuşulur. Haftada bir anneye veya çocuğa bakan kişiye çocukla evde nasıl çalışması gerektiğine dair eğitim verilir. Çünkü anne ya da bakıcı çocukla gün boyu birliktedir. Oyun da bir eğitim, yeme içme de bir eğitimdir. Anne, eğitimi günlük yaşama entegre eden kişidir. Aile mutlaka eğitime dahil olmalı, terapistlerinden de evde nasıl çalışabileceğine dair bilgiler almalıdır. ‘Erken Müdahale’ sisteminde terapiler ailenin isteğine göre, evde, anaokulunda veya şirkette verilebilir. 3,5 yaşına kadar ‘Erken Müdahale Sistemi’nde’ eğitim devam eder. Ondan sonra çocuklar ‘CPSE’ adı verilen özel Otizm programlarına yönlendirilir. Çocuğun durumuna göre okul hayatında kaynaştırma sınıfına devam eder veya yine otizm’in tedavi edildiği özel okullarda yoğun bir eğitimle (haftada 35- 40 saat) tedaviye devam edilir.

Türkiye’deki rehabilitasyon merkezleri hakkında ne düşünüyorsunuz,sizce ne durumdalar?
-Amerika’dan geldikten sonra hastalarımın ailelerini aldım,İstanbul’da adı duyulmuş rehabilitasyon merkezlerinin olduğu semtleri hasta yakınları ile dolaştım.Hepsinin bir sürü çalışanı bir sürü eğitimcisi,terapisti var.Ama konusunda uzmanlaşmış, bu işin eğitimini tam olarak almış uzmanlar bulmak çok zor maalesef. Rehabilitasyonların bu bakımdan durumu içler acısı. Örneğin, ‘Konuşma Terapisi’ adı altında eğitim veren fakat bu işin eğitimini almamış bir yığın alaylı insan hem hastaların zamanını hem de maddi durumunu hiçe sayarak ortalarda ‘Ben Konuşma Terapisti’yim’ diye dolanmakta. Bu konuda boşa harcanan paraların haddi, hesabı yok.

Duyusal bütünleme merkezleri hakkında ne düşünüyorsunuz?
-Beden eğitimi mezunlarının birkaç saatlik duyu bütünleme eğitimi alıp daha sonra duyu bütünleme merkezlerinde çalıştıklarını gördüm. Kendilerine duyu bütünleme mezunuyuz diyorlar ve çok büyük ücretler talep ediyorlar. Bu sebeple ailelerin kendilerini uzman olarak tanıtanların eğitimlerini incelemelerini tavsiye ederim. Bu işin uzmanlığı Kalifornia’da veriliyor. Amerika’da Univeristy of Southern California’da bu bahsettiğim eğitimi, SIPD sertifikasını almak çok da zor bir durum değil.  John Ayres’in başlattığı eğitimin temeli ve geneli bu sertifikayı alarak elde edilir. Bu sertifikayı almak birkaç aylık eğitim ve birkaç bin dolar gerektiriyor. Genelde İş- Uğraşı terapistleri bu eğitimi alabilir Amerika’da fakat Türkiye’de İş- Uğraşı terapistliği eğitimi verilmediği için başvuru yaptığı takdirdeTürk fizyoterapistler de bu eğitime kabul ediliyor. Kabul için orta düzeyde bir İngilizce seviyesi de yeterli. Bu cümleler de bu konuda uzmanlaşmayı düşünen gençlere benim tavsiye niteliğinde bir hediyem olsun. Çünkü hem çok açık bir alan, hem de çok uygun bir ücretle ve kısa zamanda bu konuda uzmanlaşma şansları var. Bu noktada bu tür bir eğitim veren çok AZ kişi sayabilirim size Türkiye’de. Dolayısıyla ücretleri de çok fahiş. Bir de şöyle bir durum var, duyu bütünleme eğitimi Türkiye’de tek gerekli olan bir eğitim gibi gösteriliyor bazı yerlerde ve aileler arasında da bugünlerde bir nevi moda olmuş. Böyle bir durum yok. Amerika’da bu eğitimi İş ve Uğraşı Terapistleri verir. İş ve Uğraşı Terapistleri, konuşma terapistleri gibi, özel eğitimciler gibi haftada 5 defa görür çocukları ama İş- Uğraşı Terapistleri SADECE duyu bütünleme yapmaz. Günlük- iş ve uğraşı aktivitelerine dair çalışmalar da yapar. Yani siz Amerika’da bile haftada 3 defa alınan bir terapiyi burada bu olmazsa olmaz haftada 5 defa alınmalı derseniz, sanki haftada 5 defa daha da uzun süreli alınan özel eğitim- davranış terapisi ya da konuşma terapisi bir ihtiyaç değilmiş gibi davranırsanız tabiî ki yanlış bir tutum olur. Bu eğitimlerin hepsi kombine olarak alınmalı.

Gluten diyeti  için ne düşünüyorsunuz Amerika’da uygulanan bir yöntem midir?
-Kesinlikle uygulanması gerekiyor. Fakat bunun ezbere değil de ağır metal taraması yapıldıktan sonra çocuğun değerlerine göre bir diyetisyen tarafından çocuğa özel olarak hazırlanması gerekir.Fakat bu yapılamıyorsa da mümkün olduğunca çocuğa gluten içeren ürünler verilmemeli. Diyetisyenlerin en azından bir kısmı Otizm’i anlayıp bu konuda özelleşmeli. Keşke bu konuda uzmanlaşan Amerika’da bunun eğitimini alan diyetisyenlerimiz olsa. Amerika’da da diyetlere çok dikkat ediliyor.

Peki bu çocuklarda sıklıkla ilaç tedavisi uygulanıyor. Hemen hemen her otizmli çocuğun ailesinin aşina olduğu,kullandığı risperdal gibi ilaçlar var.Bunlar için ne düşünüyorsunuz.Bütün çocuklar ilaç kullanmalı mı?

-Ben her çocuğa direk ilaç verilmesine karşıyım. Bazı çocuklar var hiç ilaç tedavisi gerekmeksizin eğitimle, terapi ile normal hayata kazandırılabiliyorlar. Bazı çocuklar için evet gerekli, eğitimi destekleyici bir tedavi yöntemi fakat bazı çocuklar bu gibi ilaçlardan negatif yönde etkileniyor.İlacın çocuğa yararından çok zararı olabiliyor. Bu konuda da araştırmalar devam ediyor Amerika’da. Benim burada, Türkiye’de çocuklarımı yollayıp bu konuda gönül rahatlığı ile destek aldığım doktor sayısı da maalesef çok kısıtlı.

Hastalarınız arasında yaşıtlarını yakalayabilmiş,normal okul hayatına devam edenleri var mı?

-Evet tabi. Mesela bir hastam özel bir koleje devam ediyor.Herhangi bir sıkıntı da yaşamıyorlar bu konuda.

Bazı otizmli çocuklar özellikle zıplamaya,dönmeye aşırı eğilimliler.Bunlar neden kaynaklanıyor ve aileler bu eğilimleri engellemeliler mi?

– Otizm nöro-davranışsal bir problem.Bu çocuklar çevrelerinden aldıkları uyaranları farklı algılıyorlar, problem bu çocukların duyularında zaten.Dönme,zıplama eğilimlerini uyarılma ihtiyacı duydukları için yapıyorlar,bunlar onların için bir ihtiyaç yani.Duyusal bütünleme de bu yüzden gereklidir.Otizmli bir çocuğun zıplayarak uyarılmaya ihtiyacı varsa onu zorla masaya oturtarak çalışamazsınız.Çocuk bu ihtiyacını karşıladıktan  sonra çalışırsınız veya bu zıplamayı ona ödül olarak verirsiniz.

Peki bize Amerika’da hangi tekniklerin kullanıldığından bahsedebilir misiniz?
-ABA tekniği en eski olduğu için en bilimsel teknik. Ben Amerika’nın en ünlü otizm okulu Mccarton School’da staj yaptım.Orada prompt,ABA gibi teknikler kullanılıyor. Floortime  bu okulda kullanılan bir teknik değil fakat daha özel eğitim merkezlerinde floortime tekniğini de diğer tekniklerle kombine ederek kullanıyorlar.Çocuğun nasıl bir eğitime ihtiyacı varsa ona göre bir eğitim yöntemi izleniyor.Bazı çocuklar çok daha yumuşak bir eğitime cevap verirken bazısı daha robotik bir eğitime cevap verebiliyor. Eğitimcinin bu tekniklerin hepsini biliyor olması gerekir ki çocuğa uygun teknikleri kombine edip bir plan uygulayabilsin.Prompt tekniğini bilen terapistler Amerika’da da çok az. Zaten Konuşma Terapisti olmayanlar ‘PROMPT Tekniği’ni’ öğrenemiyorlar. Yasal değil. Orada da bu tekniğin eğitimini almış terapistleri devlet bünyesinde bulamıyorsunuz. Daha çok özel merkezlerde çalışıyorlar.

Peki  bir konuşma terapisti arıyoruz diyelim,nelere dikkat etmemiz gerekir?
-Öncelikle bu eğitim Türkiye’de sadece Anadolu Üniversitesi’nde veriliyor. Bu eğitimi almış olabilir arkadaşlar ama acaba ne tür yöntemler biliyorlar,otizmle iligli ne kadar tecrübesi var.Yeni gelişen tekniklerden kaçını öğrenmiş. Eğer ki yurt dışında eğitim aldığını söylüyorsa terapist, acaba Yök’ten denkliği var mı?Bunu Yök’e arayıp sorabilir aileler. Bu bölüm Amerika’da “Konuşma- Dil Patolojisi”olarak geçer. İngiltere ve Avusturalya’da da bu bölüm “Dil ve Konuşma Terapistliği” olarak geçiyor.

Otizm okulları için ne düşünüyosunuz.
-Amerika da kaynaştırma eğitimi veriliyor fakat biz burada daha çok erken seviyedeyiz. Burada kaynaştırma eğitimi deneniyor ve fakat çok başarılı olduğu söylenemez.Ülkemizde yeterli ekip bulunmadığından dolayı istenen başarı sağlanamadı henüz ama zamanla kaynaştırma eğitimi de hedeflenen düzeye gelecektir.O yüzden ileri seviyede olan çocuklar mümkün olduğunca normal çocukların bulunduğu okullarda eğitim görebiliyorsa orayı tercih etmeliler. Ama ağır seviyede olan çocuklar için otizmli çocuklardan oluşan okullara gitmeleri yararlı olacaktır.

At terapisi,su terapisi vs gibi yüksek meblağlar ödenerek yapılan tedaviler var.Bunlar için ne söyleyebilirsiniz?
-Bunların hiçbiri bilimsel terapiler değil. Bunlar çocukları rahatlatır fakat daha ileri geçmez. Çocuğuna kaliteli zaman geçirtmek, doğayla iç içe olmasını,sosyal faaliyetlerde bulunmasını isteyen aileler bir hafta sonu etkinliği tarzında böyle etkinlikler yapabilirler. Tabi bunların hepsi maddi duruma bakıyor. Eğer yukarda bahsettiğim tedavileri çocuk alabilecek seviyede ise (maddi olarak) ve aile ek olarak bu terapileri de karşılayabiliyor ise neden olmasın. Ama daha esas gerekli olan terapileri alamıyorsa çocuk, öncelikli olarak eğitim (özel eğitim, konuşma terapisi, iş- uğraşı- duyu bütünleme terapisi, davranış terapileri) düşünülmeli.

Ozon tedavisi çok meşhur bir tedavi ülkemizde de. Peki bilimsel bir dayanağı var mıdır?
-Ozon tedavisi Amerika’da da yapılıyor, çok bilinen bir tedavi değil ama yapıldığını biliyorum. Hiçbir zaman doktorların önerdiği bir yöntem değil. Daha üzerinde ciddi bir bilimsel bir araştırma yok çocuğun beynine ne kadar zarar verip vermediği belli değil. Şu an ki çocuklarımız denek olarak kullanılıyor maalesef. Tek başına bir çözüm hiçbir zaman olamaz belki ekstradır ama bunun da dediğim gibi henüz bir bilimsel dayanağı yok. Hatta zararı bile olabilir. Amerika’lılar zararı olup olmadığını bilmedikleri şeylere asla prim vermezler.

Peki Prompt tekniğini nedir?Geri dönüşümleri ne orandadır?
-Prompt tekniği  1970’lerden beri gelişen bir teknik. Prompt tekniği Deborah Hayden isimli bir konuşma patoloğu/ terapistinin Otizm’li çocuklarla çalışırken geliştirdiği ve yıllar içinde bilimsel çalışmalarla daha da gelişen bir teknik. Prompt Tekniği için Amerika’da bir Araştırma ve Eğitim Enstitüsü kuruldu. Bu teknik sadece Otizm’li çocuklarda değil artikülasyon problemi olan çocuklarda,  yetişkinlerde felç sonrası görülen apraksi gibi bir çok problemin tedavisinde kullanılıyor.Prompt tekniğinde çocuğa dokunsal uyaranlar verilerek çocuğa tek tek hangi sesleri nasıl çıkarması gerektiği öğretilir. Sonra bunu hece düzeyine getiririz, sonra kelime, cümle. Bu yöntemle biz son olarak çocuğa istemli olarak konuşmayı öğretiriz.

Prompt tekniğinin geri dönüşü hangi orandadır.
-Otizm için konuşuyorum, ben ilk seansta çocuğun uyarılabilirliğine bakıyorum, her çocuk birbirinden farklı. Bazı çocukların uyarılabilirliği çok fazla. İlk seansta eğerki çocuk daha ses dahi üretemiyor, taklit edemiyor ise ses çıkarma çalışmaya başlıyoruz. Zaten ben ilk seansta bir uyarılabilirlik göremediysem aileye artık getirmeyin diyorum. Tabi ki Otizm gibi nörolojik bir problemi olmayan, sadece konuşma seslerini yanlış üreten ya da hiç üretemeyen fakat başka bir problemi olmayan çocuklarda ilerleme çok daha çabuk oluyor. 1,5 ayda böyle bir çocuğu konuşmasını (15 sesi üretemiyordu) normal anlaşılır seviyeye getirdik. Hiçbir problemi kalmadı, birkaç hafta içinde genellemeden biraz daha emin olup terapileri sonlandıracağız.